Tel est le sous-titre du dernier livre de Laurent de Cherisey, Le Grain de sable et la Perle*. Après avoir créé plusieurs entreprises de marketing et de communication, Laurent de Cherisey a participé à un projet de réinsertion par l’économie et a fondé le réseau Positive Network dont le but est de promouvoir l’information positive. Dans cet ouvrage, il aborde la situation douloureuse des grands traumatisés crâniens sous l’angle de l’espoir, en évoquant les communautés Simon de Cyrène** ; une réponse innovante à un nouveau problème de société à la fois pointu et dramatique.
Companieros a lu avec grand intérêt et émotion ce livre plein d’humanité. Nous vous en livrons ici quelques extraits et idées. Quel sens donner à sa vie avec un handicap acquis ? Quel sens la société donnera-t-elle à la fragilité ? Une personne handicapée va-t-elle être acceptée par une société qui aura l’audace de dépasser ses peurs de la différence? Quel avenir collectif se dessine si nous sommes écartés de la ville à la moindre faiblesse ? Autant de questions qui ne resteront pas sans réponse.
Un handicap singulier, une problématique nouvelle
Chaque année 10 000 personnes supplémentaires sont atteintes de lésions au cerveau à la suite d’un accident de deux roues, de voiture ou d’un accident vasculaire cérébral. Après des mois de coma, elles quittent l’hôpital avec trois types de handicap qui se manifestent très diversement : physique, psychique et neuropsychique, cognitif avec perte de capacités intellectuelles. « Nous n’étions plus dans une sorte de joie de la renaissance qu’avait été la sortie du coma, mais dans la douleur de la perte » témoigne une mère.
Ces personnes connaissent une situation très douloureuse. Elles se retrouvent en institution ou dans leur famille et développent un mal-être profond. Le traumatisme crânien est aussi un traumatisme familial. N’oublions pas, nous rappelle l’auteur, que nous sommes tous promis à un moment ou un autre dans notre existence à ne pas être rentables. En conséquence, la fragilité, qu’elle soit due au grand âge, à un handicap physique ou à toute autre situation, devient l’affaire de la société tout entière. La phobie du risque tue la liberté. Dans toute relation il y a un risque, mais c’est la condition pour le jaillissement de la vie. La loi de 2005 sur le handicap stipule que chaque personne handicapée doit pouvoir choisir son projet de vie, mais cette loi est très dure à mettre en place et très coûteuse à cause de la « tyrannie des normes ». C’est un véritable défi, un combat titanesque.
Quand la fragilité devient une source d’innovation
Il est avéré qu’à chaque fois que la société trouve des solutions pour surmonter des situations de fragilité, l’ensemble de la population en bénéficie (inventions de la télécommande, des portes automatiques…). « Nous avons souvent l’habitude de considérer les personnes en situation de handicap comme réceptacles de notre aide, compassionnelle, logistique et financière, mais beaucoup moins comme acteurs de notre croissance » souligne L. de Cherisey.
La personne fragile nous rappelle notre propre vulnérabilité et nous invite à une relation gratuite dans un système de valeurs où l’être prime sur l’avoir. « Sachons redécouvrir, et transformer en perle, le grain de sable que la personne fragile apporte et qui enraye la course effrénée à l’efficacité et au rendement de notre société postmoderne » ose affirmer l’auteur. Le projet Simon de Cyrène s’enracine dans la conviction que l’être humain se construit dans la relation vraie à l’autre. Lorsqu’elle devient fraternelle, le sens de la vie peut à nouveau jaillir. « Notre point commun, parmi tous les acteurs de Simon de Cyrène, est la conviction que, même après l’accident et ses graves conséquences, la vie peut avoir du sens » explique L. de Cherisey.
Oser la rencontre avec la fragilité
La relation vraie à l’autre passe par le fait d’accepter nos propres fragilités, comme celles de l’autre. C’est là que la personne handicapée a une place centrale dans la société. Il ne s’agit pas de magnifier le handicap qui est un fait extrêmement dur, explique l’auteur, mais aujourd’hui la société laisse très peu de place à la fragilité : ce qui devient anxiogène pour tous. « Prendre soin des plus fragiles, c’est reconnaître à tous une valeur particulière, non de rentabilité, mais d’être, d’alliance et de fécondité. En ce sens, les personnes handicapées, ferments d’une société fraternelle, peuvent l’humaniser» écrit L. de Cherisey.
Les maisons partagées de Simon de Cyrène vont dans ce sens. Le nom choisi fait référence à un verset de l’Evangile de Luc où il est question d’un certain Simon de Cyrène qui est désigné pour aider le Christ à porter sa croix. Un homme en aide un autre dans la détresse. En le soulageant du fardeau de la croix, il lui permet de se relever et de marcher. Les maisons partagées forment des communautés, inspirées de l’Arche de Jean Vannier, avec des personnes qui sont chez elles, mais sans être seules. Le témoignage qui suit est terrible : « Ma plus grande souffrance depuis que je suis handicapé, est d’être seul et que les seules personnes qui viennent me voir, soient payées pour le faire. » Simon de Cyrène se place au cœur de l’amitié. L’association développe des groupes d’amis « les compagnons Simon de Cyrène » pour favoriser cette amitié gratuite. Un des candidats après ses séjours d’essai déclarait : « Avec Simon de Cyrène, je choisis la relation. »
Quand les handicapés nous redonnent le goût du bonheur
Le handicap est une réalité terrible quand il frappe. Seulement « les plus belles choses et les meilleures dans le monde ne peuvent pas être vues ou même touchées. Elles doivent être ressenties avec le cœur » disait l’américaine Hélène Keller née en 1880, aveugle et sourde, qui a réussi à se faire entendre malgré son handicap. Une mère témoigne en parlant de son fils, traumatisé crânien sévère, incapable de travailler, de vivre seul, de cuisiner mais qui « est un thérapeute du bonheur… qui a l’esprit vif, qui met la joie autour de lui et nul n’y reste insensible. »
Laurent de Cherisey confie que les personnes handicapées lui ont fait le merveilleux cadeau de découvrir que nos fragilités ne sont pas un mal honteux à dissimuler, mais des opportunités de fécondité. Car dans l’alliance de nos vulnérabilités se tissent des liens de fraternité les plus solides. La force de notre société dépend de leur qualité. « En se mettant au rythme des personnes handicapées, on apprend à « être », dans la gratuité. En regardant les personnes handicapées qui osent fonder ce projet, jour après jour, je suis bouleversé. Elles ont une foi en la vie extraordinaire. Elles appellent beaucoup de personnes à redécouvrir la relation et le « mode d’emploi du bonheur. »
Concluons en méditant ces deux très belles formules : la première de Nelson Mandela : « Tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi», la seconde du père Christian Salenson ; « La différence, une manière de colorier l’unité. Et si la différence était nécessaire à l’unité pour l’exprimer en plénitude… ».
*Le Grain de sable et la Perle, de Laurent de Cherisey avec Vivianne Perret, paru aux Editions Presses de La Renaissance, en mai 2011.
**Maisons partagées où chaque personne handicapée habite dans son propre studio équipé et intégré dans un espace comprenant une salle à manger, une cuisine et un salon communs. Un bénévole, un volontaire service civique ou une équipe d’assistants sont toujours présents. Ouverture à Vanves en 2009 de la première communauté Simon de Cyrène.